Como Enfermedades Raras se entiende al grupo de patologías de baja frecuencia, la mayoría crónicas, y que ponen en riesgo la calidad de vida de la persona que las padece generando un importante impacto social para si mismo, para su familia y para su entorno. No obstante su baja frecuencia, en su conjunto constituyen un número considerable. Para la UE el porcentaje aproximado correspondería a un 6 a 8 % de la población general lo que implica 250 mil personas en una población como la región VI de la provincia de Buenos Aires.
La baja frecuencia imprime, al padecimiento propio de la enfermedad además, situaciones sociales que empeoran la calidad de vida y generan un sufrimiento tal que sobre agregan patologías no solo al paciente sino a los miembros de su familia resultando en que, un número importante de ciudadanos, no puedan desarrollar sus potencialidades y resulte en menor productividad para ellos mismos y para la sociedad con el consecuente aumento de carga social y que afectara también a las próximas generaciones de esas mismas familias y de las nuevas por diagnosticar.
La denominación de Enfermedades Raras es una entidad de salud publica acuñada hace solo 25 años atrás con la intención de dar soluciones sistémicas y apropiadas para el colectivo de personas que viven con estas patologías y desde entonces ha tomado cada vez más relevancia en las políticas públicas de los países desarrollados .
Esto ha permitido saber que las enfermedades raras constituyen entre 6000 y 8000 próximas generaciones de esas mismas familias y de las nuevas por diagnosticar.
La denominación de Enfermedades Raras es una entidad de salud publica acuñada hace solo 25 años atrás con la intención de dar soluciones sistémicas y apropiadas para el colectivo de personas que viven con estas patologías y desde entonces ha tomado cada vez más relevancia en las políticas públicas de los países desarrollados . Esto ha permitido saber que las enfermedades raras constituyen un pool de entre 6000 y 8000 descriptas.
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