Hospital El Cruce

 

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7 de Marzo

1潞 Jornada Provincial de Enfermedades Raras (ER)

Sede: Hospital El Cruce, Dr. N茅stor C. Kirchner

Objetivo:

Lanzamiento del programa provincial de ER, difundir a la opini贸n p煤blica la creaci贸n del Centro Provincial de Referencia, Divulgaci贸n de ER y las l铆neas de acci贸n desde DPP-DPAPS respecto a las enfermedades raras, en el marco de la celebraci贸n del d铆a internacional de las ER.

Organizado por:

Centro Provincial de Referencia, Divulgaci贸n y Seguimiento Enfermedades Raras. Direcci贸n de Patolog铆as Prevalentes, DPAPS-MSPBA.

Autoridades:

Sr. Ministro de Salud PBA, Dr. Alejandro Collia.
Sr. Subsecretario de Coordinaci贸n y Atenci贸n de la Salud, MSPBA Dr. Sergio Alejandre.
Sr. Director Provincial de Atenci贸n Primaria de la Salud, Dr. Luis 脕ngel Crovetto.
Sr. Director de Patolog铆as Prevalentes, Dr. Carlos Diego Torino.

Coordinadores:

Dra. Virginia Llera, Presidente ICORD.
Dr. Ariel S谩ez de Guinoa, Jefe de Servicio Cl铆nica M茅dica Hospital El Cruce.
Dr. Gabriel Angelini, Coordinador CePER.

Dirigido a:

Instituciones Gubernamentales: Direcci贸n Provincial de Hospitales, Direcci贸n Provincial de Regiones Sanitarias, Regiones Sanitarias, Referentes Nacionales Enfermedades Poco Frecuentes.
Instituciones 3潞 sector; GEISER, FAdEPoF, Asociaciones de familiares y pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, comunidad general.
Instituciones Acad茅micas y Referentes Asistenciales: UNLP, Sociedades Cient铆ficas

Cronograma

Jueves 7 de marzo
08:00 鈥 08:30: Acreditaci贸n
08:30 鈥 09:45: Apertura por parte de las autoridades
10:00 鈥 10:40: Conferencia

Coordinador: Dr. Luis Crovetto
Tema: Importancia de las iniciativas gubernamentales hacia la mejora en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras. El rol pionero de la provincia de Buenos Aires. Visi贸n desde el 谩mbito internacional.
Conferencista: Dra. Virginia Llera, presidente de International Conference on Rare Disease and Orphan Drugs (ICORD).
10:40 鈥 10:50: Intervalo
10:50 鈥 11:30: Conferencia
Coordinador: Dr. Arnaldo Medina Tema: Integrando a la comunidad en el contexto de la toma de decisiones. La voz de quienes padecen ER, Experiencias y testimonios de organizaciones y pacientes
Conferencista: FADEPOF, Asociaci贸n Angelito, testimonio de pacientes.
11:30 鈥 11:40: Intervalo
11:40 鈥 12:30: Conferencia

Coordinador: Diego Torino
Tema: Programa del Centro PROVINCIAL de Referencia, Investigaci贸n y Divulgaci贸n en Enfermedades Raras de la Provincia de Buenos Aires. Planificaci贸n y estrategia hacia una colaboraci贸n internacional con impacto en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y crecimiento en el sector de salud.
Conferencista: Dr. Gabriel Angelini.
. 12:30 鈥 13:00: Cierre
Se entregar谩n certificados de asistencia.

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