Hospital El Cruce

 

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7 de Marzo

1º Jornada Provincial de Enfermedades Raras (ER)

Sede: Hospital El Cruce, Dr. Néstor C. Kirchner

Objetivo:

Lanzamiento del programa provincial de ER, difundir a la opinión pública la creación del Centro Provincial de Referencia, Divulgación de ER y las líneas de acción desde DPP-DPAPS respecto a las enfermedades raras, en el marco de la celebración del día internacional de las ER.

Organizado por:

Centro Provincial de Referencia, Divulgación y Seguimiento Enfermedades Raras. Dirección de Patologías Prevalentes, DPAPS-MSPBA.

Autoridades:

Sr. Ministro de Salud PBA, Dr. Alejandro Collia.
Sr. Subsecretario de Coordinación y Atención de la Salud, MSPBA Dr. Sergio Alejandre.
Sr. Director Provincial de Atención Primaria de la Salud, Dr. Luis Ángel Crovetto.
Sr. Director de Patologías Prevalentes, Dr. Carlos Diego Torino.

Coordinadores:

Dra. Virginia Llera, Presidente ICORD.
Dr. Ariel Sáez de Guinoa, Jefe de Servicio Clínica Médica Hospital El Cruce.
Dr. Gabriel Angelini, Coordinador CePER.

Dirigido a:

Instituciones Gubernamentales: Dirección Provincial de Hospitales, Dirección Provincial de Regiones Sanitarias, Regiones Sanitarias, Referentes Nacionales Enfermedades Poco Frecuentes.
Instituciones 3º sector; GEISER, FAdEPoF, Asociaciones de familiares y pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, comunidad general.
Instituciones Académicas y Referentes Asistenciales: UNLP, Sociedades Científicas

Cronograma

Jueves 7 de marzo
08:00 – 08:30: Acreditación
08:30 – 09:45: Apertura por parte de las autoridades
10:00 – 10:40: Conferencia

Coordinador: Dr. Luis Crovetto
Tema: Importancia de las iniciativas gubernamentales hacia la mejora en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras. El rol pionero de la provincia de Buenos Aires. Visión desde el ámbito internacional.
Conferencista: Dra. Virginia Llera, presidente de International Conference on Rare Disease and Orphan Drugs (ICORD).
10:40 – 10:50: Intervalo
10:50 – 11:30: Conferencia
Coordinador: Dr. Arnaldo Medina Tema: Integrando a la comunidad en el contexto de la toma de decisiones. La voz de quienes padecen ER, Experiencias y testimonios de organizaciones y pacientes
Conferencista: FADEPOF, Asociación Angelito, testimonio de pacientes.
11:30 – 11:40: Intervalo
11:40 – 12:30: Conferencia

Coordinador: Diego Torino
Tema: Programa del Centro PROVINCIAL de Referencia, Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras de la Provincia de Buenos Aires. Planificación y estrategia hacia una colaboración internacional con impacto en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y crecimiento en el sector de salud.
Conferencista: Dr. Gabriel Angelini.
. 12:30 – 13:00: Cierre
Se entregarán certificados de asistencia.

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